红斑狼疮何以成“慢性杀手”

导读：红斑狼疮何以成“慢性杀手”,如何判断自己是否患有红斑狼疮,红斑狼疮为何被称为“天妒红颜病”新,周海媚系统性红斑狼疮新,红斑狼疮热搜新,红斑狼疮新药有望治愈热,红斑狼疮的遗传概率,专家提醒女性警惕系统性红斑狼疮新,红斑狼疮的误诊原因,红斑狼疮的治疗新进展,红斑狼疮20年生存率超95%

12月12日晚，周海媚工作室发布讣告，周海媚因病离世。

周海媚是知名女演员，她在最俏丽的年纪遇上了如日中天的TVB和亚视（全称为“香港电视广播有限公司”“亚洲电视有限公司”），由此相互成就，并给那段风流岁月留下了佳人无数，不仅仅包括“94版周芷若”和《吻别》MV女主角。

时至今日，当“浪滔滔人渺渺，青春鸟飞去了，纵然是千古风流浪里摇”的曲调一响，依旧会有太多动人面庞在想念他们的人心上划过。

在周海媚工作室的发文中，其采用的表述是，“海媚姐因病医治无效，于2023年12月11日离开了我们”。

而据新闻报道，周海媚好友中国香港演员田启文称，周海媚长期患红斑狼疮。

另据《北京晚报》12月12日报道，周海媚于1998年确诊患上红斑狼疮，此后虽一直在娱乐圈，但处于半隐退状态。

不过，在早年的访谈节目中，周海媚在回应其是否患有红斑狼疮的这一问题时，大多以自己是血小板低作为答复。

从疾病分类上看，系统性红斑狼疮是一类自身免疫性疾病，其发病原因至今没有得到明确阐释，而在疾病“自我攻击”的对象中，也包括攻击血液系统，因此存在患者临床表现为血小板减少。

之所以用“自我攻击”作类比，是因为在健康状态下，人体的免疫系统应当起到自我防御的功能。

不过，如果从血液学疾病领域观测，能引发血小板低这类情况的原因也非常多。

据浙医在线公众号12月13日发文，浙江省中医院血液科专家周郁鸿介绍，从临床来看，免疫性血小板减少症（ITP）是导致血小板减少最常见的病因，大约有三分之一的血小板减少是ITP引起。

如果再从红斑狼疮的角度推测，据浙大一院12月13日公众号发文，健康人的免疫系统起到抵御外敌、监察自身、维持稳定的作用，但系统性红斑狼疮患者的免疫系统不分敌我，会攻击自身器官；由于免疫细胞随血液流经全身，红斑狼疮患者就可出现各个器官的病变，可以表现为发热、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节炎、心包炎、胸腔积液、白细胞减少、贫血、血小板减少、蛋白尿、血尿、胃肠道血管炎、肝功能异常等。

前文内容还显示，系统性红斑狼疮多发于青年女性，累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，患病率约（3.2-97.5）/10万人，目前发病原因尚不清楚，但存在遗传易感性可能跟环境、病毒感染等因素有关。

伴随着周海媚离世的消息，系统性红斑狼疮患者的生存现状也引发关注。

毕竟，社交媒体状态显示，周海媚才在12月6日为自己的57岁生日庆生，如果是因为系统性红斑狼疮诱发并发症最终去世，那也意味着，系统性红斑狼疮疾病的致命风险或许远远高于大众传统认知中的“慢病无碍”。

“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55-60岁时，超过一半死亡”，这是中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰在2020年4月在《健康报》刊文中介绍。如果按照周海媚1998年确诊红斑狼疮推算，其确诊时32岁。

曾小峰表示，随着病程的延长，几乎所有系统性红斑狼疮患者都会出现不同程度的脏器受累，伴随逐渐累积的脏器不可逆损伤，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。

简单理解就是，系统性红斑狼疮患者在长期遭受免疫系统自我攻击的过程中，体内器官会逐渐被击垮，直至无法正常运行。

而在周海媚去世前夕，也有她“于12月11日10点左右晕倒在家，在一周前曾咳嗽、憋喘，去世前一天喘憋加重”一类的说法传出，目前尚未证明。

2020年初，《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》出版发行。

该报由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）和国家风湿病数据中心（CRDC）共同发起并撰写，报告的数据来源是国家风湿病数据中心的近5万例患者数据。

据前述报告，国内系统性红斑狼疮患者的10年生存率已升至89%；25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。

这也显示了系统性红斑狼疮患者的长期存活率不乐观。

另外，国家风湿病数据中心（CRDC）收录的病例数据显示，在系统性红斑狼疮患者脏器受累的临床表现中，排名前四位的是皮肤黏膜损害、关节炎、血液系统损害和狼疮性肾炎，患者比例分别为58.8%、55%、42.3%和33.7%。

这体现了该疾病的多重风险，也说明了它能引起患者的多脏器受累，导致全身性疾病，需要引起重视。

并且，这一发病对象以育龄期女性为主，男女患病比例为1：11.9，平均发病年龄为30.7岁，诊断时的平均年龄为31.6岁，平均诊断延迟10.8个月。

这体现了这类疾病更需引起女性的关注。

在疾病治疗方面，尽管有免疫抑制剂和生物制剂，激素仍然是目前治疗系统性红斑狼疮的基础用药。

来自中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）的数据显示，国内84.13%的患者正在使用激素治疗，其中部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多，国内仅有0.76%的患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解。

这一数据提示的是该类疾病的治疗方式也有待革新。