导读：红斑狼疮被称“不死的癌症”,红斑狼疮活不过三十年,我被误诊为红斑狼疮,我已得红斑狼疮40年,什么人容易得红斑狼疮,红斑狼疮是不治之症吗,红斑狼疮尤其偏爱女性,红斑狼疮寿命,红斑狼疮每次复发都是重创热,红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病,红斑狼疮会引发肿瘤吗
12月12日，周海媚工作室发布：海媚姐因病医治无效去世，愿天堂没有疾病，愿来生我们再相识！
周海媚可以说是一代人心中的最美“周芷若”，她的形象和表演给人们留下了深刻的印象。她出演1994年版电视剧《倚天屠龙记》中的“周芷若”一角，她的美丽和优雅，让她成为众多观众心目中的女神。
此外，周海媚还曾出演过众多经典影视剧，《义不容情》《流氓大亨》《今生无悔》《笑傲江湖》《武媚娘传奇》《射雕英雄传》。
据悉，周海媚的身体一直都不好，患有红斑狼疮。因此周海媚一直没有生育，也是怕遗传给下一代。
红斑狼疮被称为“不死的癌症”
红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制。
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去看了皮肤科。
对于系统性红斑狼疮的认知，可不是只有像蝴蝶一样的皮疹，这是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，症状复杂多样，有的表现为关节痛，有的是心功能受损，有的是反复口腔溃疡，有的则是肾脏受累的临床征象，比如蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全。①
所以，很多人去了皮肤科、骨科、肾内科等都没有找到病因，其实红斑狼疮要看风湿免疫科！
红斑狼疮尤其“偏爱”女性
2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女∶男为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。②
从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%；受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。此外，紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。②
“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、环素、性别、性激素、紫外线环境等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康报刊文中介绍，“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55~60岁时，超过一半死亡。”③
红斑狼疮规范治疗很关键
每一次复发都是重创
“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发-缓解-再复发’中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅2020年9月在健康时报微信刊文中介绍，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。
张志毅介绍，诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。④
北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛2020年9月在健康时报微信刊文中介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。“我们一直在试图通过增加创新药物的使用，既能够控制住这个病情，减少复发，又使它替代了激素，使激素用量减到最小，甚至到停用，这样就避开了激素类药物可能带来的长期服用副作用。”
李梦涛认为，目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。④
本文综合自：
①中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统性红斑狼疮研究协作组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,2020,059(003):172-185.
②田新平，李梦涛，曾小峰. 我国系统性红斑狼疮的诊治现状与未来发展方向：来自中国系统性红斑狼疮发展报告2020年年度报告. 中华内科杂志 2022; 61: 611–6.
③2020-04-07健康报《系统性红斑狼疮指南间隔十年更新 强调早期诊断和达标治疗》（王潇雨）
④2020-09-30健康时报微信公众号《红斑狼疮确诊平均要耽误一年！被耽误的红斑狼疮越治越难！》
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